Мартин Писториус «В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса»

Об авторе:

В 12 лет Мартина Писториуса парализовала загадочная болезнь. Он не мог двигаться, говорить, есть и даже смотреть в глаза. Но через 12 лет Мартин вышел из псевдокомы и смог рассказать, что все эти годы был в сознании. Он всё слышал и понимал, но не мог ответить. Сейчас Мартину 45 лет, он получил высшее образование, женился, растит сына и написал книгу о жизни с синдромом запертого человека.

Мартин родился в Йоханнесбурге в 1975 году и был старшим из троих детей Джоан и Родни Писториус. Мартин рос обычным подростком в большом южноафриканском городе, проводил много времени с братом и сестрой, увлекался электроникой и игрой в крикет. Так продолжалось до января 1988 года.

В один из дней Мартин вернулся из школы и пожаловался родителям на боль в горле. И когда через некоторое время подручные методы вроде чая с лимоном не помогли, Джоан повезла сына в больницу. Врач передал родителям, что у них нет причин для беспокойства: у Мартина все симптомы обычного гриппа. Он прописал курс антибиотиков, спрей для горла и несколько дней постельного режима.

Но лучше Мартину не становилось. Наоборот, состояние только ухудшалось: подросток уже едва мог есть. После того как курс антибиотиков закончился, а улучшений не наступило, родители повезли сына в другую клинику. Там врачи тоже сначала заподозрили грипп, но после рассказа родителей провели новые тесты. Они стали лечить Мартина от туберкулёза, а потом диагноз поменялся на криптококковый менингит. Но никакое лечение не давало результатов, состояние Мартина лишь ухудшалось — тело будто разрушалось, он ослаб, потерял способность говорить и контролировать свои движения.

Врачи всё ещё не знали, что с ним, но сообщили родителям, что их сын впал в вегетативное состояние.

Я отчаянно хотел вернуться домой и спросил у мамы: «Когда мы поедем домой?». Это были последние слова, которые я когда-либо говорил своим голосом — вспоминает Мартин

Мартин не мог говорить, двигаться, даже смотреть в глаза. Тесты на умственное развитие показали, что его интеллект теперь находится на уровне трёхмесячного ребенка. Оказалось, что у парня инфекция мозга, которая продолжала прогрессировать. Врачи посоветовали родителям просто забрать сына домой, обеспечить ему комфортные условия и ждать неминуемой смерти.

Семья была опустошена, их мир перевернулся с ног на голову. Они только что привезли сына к врачу по поводу гриппа, а теперь им говорят, что от него осталась лишь оболочка того прошлого человека. Которой жить осталось максимум пару лет. Теперь у Мартина были новые требования к быту. Семье пришлось к ним адаптироваться.

«Казалось, что человек, которым я когда-то был, начал исчезать. Лего и электронные схемы, которые я любил в детстве, были убраны. Меня перевезли из моей комнаты в другую, более подходящую. Я стал призраком человека, которого люди раньше знали и любили» — Мартин Писториус

Каждый день отец поднимал его, купал, кормил, укладывал в постель. А ночью вставал несколько раз перевернуть сына, чтобы у Мартина не было пролежней. Все вокруг думали, что Мартин совершенно не понимает того, что случилось и что происходит вокруг него. Люди относились к нему так, словно он отошёл на второй план. Но это было не так. Прежний Мартин всё ещё был тут. Он всё знал и всё понимал, но не мог двигаться и говорить, поэтому все вокруг продолжали его игнорировать.         

«Постепенно моё сознание начало возвращаться, но никто не понял, что я вернулся к жизни, а я не мог найти способа сообщить кому-либо об этом» — Мартин Писториус

Он беспомощно сидел в своём инвалидном кресле, заключённый в тюрьму собственного тела, без малейшей возможности сообщить хоть кому-то о том, что происходит. Этот кошмар был для Мартина реальностью на протяжении 12 лет. За эти годы он придумал в голове механизмы, которые помогли ему пережить это время. Всё, что у него было, — это только его мысли. Он внимательно наблюдал за движением солнечного света в течение дня. Часто мечтал о том, как его инвалидное кресло превратится в космический корабль, который заберёт его из этого мира.

Иногда родители отвозили сына в специальный медицинский центр. По словам Мартина, это были худшие его воспоминания. Медперсонал считал, что парень ничего не понимает и не чувствует, поэтому вели себя с ним грубо либо, наоборот, не обращая внимания, оставляли на целый день беспомощно сидеть перед телевизором.

Прошло уже больше двух лет с тех пор, как Мартина повезли в больницу с больным горлом, и его семья каждый день мучилась от мысли, что их сын в любой момент умрёт. Когда врачи предположили, что он проживёт не больше двух лет, родители думали, что однажды сердце их сына просто остановится и он больше не будет мучиться. Но шли годы, и Мартин всё ещё был жив.

Примерно через 11 лет с начала болезни Джоан сказала своему сыну: «Надеюсь, ты умрёшь». Могла ли она знать, что Мартин её слышит?

«Я знаю, что ужасно это говорить. Я просто хотела хоть какого-то облегчения» — Джоан Писториус Мартин вспоминает, что в тот момент «часть его хотела плакать, а часть — драться». Со временем он стал понимать отчаяние своей матери. Каждый раз, когда она смотрела на него, она видела только жестокую пародию на некогда здорового ребёнка, которого она так любила.

Жизнь его семьи вращалась вокруг заботы о нём. Его братья и сёстры отошли на второй план, поскольку основное внимание было сосредоточено на том, чтобы устроить Мартину комфортное существование. Брак родителей тоже стал трещать по швам. Самое ужасное то, что Мартин был беспомощным свидетелем того, что его болезнь делает с некогда крепкой и дружной семьёй.

«Было много моментов, когда я сдавался, погружаясь в тёмную бездну. Я помню один особенно печальный: отец оставил меня в машине, когда мимо прошёл случайный незнакомец. Он посмотрел на меня и улыбнулся, мне так хотелось улыбнуться в ответ» — Мартин Писториус.

Мартин подумал, заметит ли кто-нибудь, что он уже пришёл в сознание? Ему был нужен человек, который бы просто обратил внимание и присмотрелся.

«Столько лет я был похож на привидение. Я мог всё слышать и видеть, но сам был невидим» — Мартин Писториус.

Чудо случилось в виде медсестры Вирны ван дер Вальт. Она работала ароматерапевтом и раз в неделю приходила в медцентр, куда иногда привозили Писториуса. Он не знает, была ли это её интуиция или просто она уделяла своим пациентам больше внимания, чем остальные, но Вирна поняла, что Мартин её слышит и понимает. Она рассказала об этом родителям и посоветовала сделать новые тесты.

После нескольких анализов врачи подтвердили, что мозговая активность Мартина улучшилась. Поскольку он не мог говорить, его подключили к речевому компьютеру, и впервые за 12 лет он смог сказать, что чувствует.

«Это было весело, но временами расстраивало. У меня было так много слов в голове, что я не мог дождаться, когда смогу поделиться ими» — Мартин Писториус.

Мартин рассказал, что начал «просыпаться» через 2 года после того, как ему поставили неверный диагноз, и вспомнил о грубости и жестокости медперсонала в реабилитационном центре. А когда его спросили, на что был похож этот момент первого диалога за 12 лет, Мартин сказал: «Думаю, лучшим словом было бы облегчение, смешанное с волнением и трепетом. И я подумал про себя: а что дальше?»

Мартин оказался в мире, о котором толком ничего не знал и не понимал, как в нем существовать. Но начинать с чего-то всё-таки было нужно, поэтому он устроился делать ксерокопии. Стал много читать, говорит, что прочёл за год больше, чем за всю предыдущую жизнь. В итоге Мартин даже получил высшее образование и устроился внештатным разработчиком и веб-дизайнером.

В 2009 году он встретил Джоанну и через год они поженились, а в 2018 у Мартина и Джоанны родился сын Себастьян. В 2011 году Мартин выпустил автобиографию Ghost boy о жизни с синдромом запертого человека, ставшую бестселлером. После долгих лет молчания у Мартина осталось важное послание, которым он хотел бы поделиться со всем миром: «Я думаю, что всегда есть надежда, какой бы маленькой она ни была. А также относитесь ко всем с добротой, достоинством, состраданием и уважением, независимо от того, понимают они вас или нет». — Мартин Писториус.

 

О книге:

Наша жизнь несправедлива и, чтобы добиться права на будущее, порой приходится проявлять нечеловеческое мужество. Это лишний раз доказывает книга «В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса»

Эта книга -  история жизни мальчика, который столкнулся с чем-то поистине страшным. В двенадцать лет его похитили драконы. И нет, не те сказочные ящеры с огромными крыльями, а куда более страшные и кровожадные твари, которые оставили лишь тело, лишенное мыслей и чувств. Будучи ребенком, герой издания столкнулся с массой проблем. Ничего не предвещало беды, пока мальчик не узнал, что он болен. Неизлечимый недуг отравлял его жизнь, постепенно превращал ее в мучение, лишал будущего. В столь юном возрасте мальчик прекрасно понимал, что не выживет.

Возможно, так бы и произошло, если бы не отвага и вера героя. Он поставил перед собой цель и решил следовать за своей мечтой до самого конца.  Мартин был не из робкого десятка, он смог одолеть  недуг и вернуться обратно, вот только тело оставалось все то же. Разбитое и обездвиженное. Он даже не мог показать всем, что вот он, он вернулся!

Преодолев все препятствия на пути к комуникации с миром, Мартин обрел все то, к чему когда-то стремился. Сейчас автор счастлив: он завел отношения и создал семью. Поддерживающие его близкие люди подталкивают его к новым свершениям. Мужчина все реже вспоминает о своем детстве, но он извлек важный урок: жизнь можно изменить, достаточно просто захотеть этого. Эта история повергает в настоящий ужас, показывая мир, в котором любой может вдруг стать «зеркальным человеком», которого не видно и не слышно. Эта история борьбы с обществом и собой. История победы над жутким хищником. История не чуда, а дикого желания жить и быть услышанным. История Мартина Писториуса, человека, давшего веру миллионам детей и взрослых, заточенных в стране драконов.

 

Книга в плоскопечатном варианте находится: Тюменская Областная Научная библиотека им. Менделеева

Читать книгу он-лайн бесплатно можно на сайте: https://libking.ru/books/foreign-home/1116707-martin-pistorius-v-strane-drakonov-udivitelnaya-zhizn-martina-pistoriusa.html#book

Записать говорящую книгу с криптозащитой на флеш-карту можно в Филиале ГАУК ТОНБ «Специальная библиотека для слепых»

Прослушать аудио вариант книги можно зарегистрированным читателям в он-лайн библиотеке «Логос» в формате LKF